Asociación Pacientes

¿Es adecuado que los pacientes se asocien?

Miquel Ribera Pibernat
Dermatólogo
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Míercoles 15 de Junio del 2016

Formar y ofrecer información fiable y de calidad al paciente, procurar su integración, erradicar la discriminación y fomentar la creación de grupos de ayuda mutua son algunos de los objetivos de las asociaciones de pacientes, afirman los dermatólogos de la Academia Española de Dermatología y Venereología.

El 90% de los dermatólogos considera adecuado que los pacientes se asocien, y destacan como objetivos principales de las asociaciones de pacientes formar y ofrecer información fiable y de calidad a los enfermos, procurar su integración, erradicar la discriminación, fomentar la creación de grupos de ayuda mutua, ayudar al paciente a convivir mejor con la enfermedad, mejorar la relación médico-paciente, y en un porcentaje menor, informar sobre los tratamientos disponibles y sobre sus derechos.

Estos son algunos de los resultados preliminares de la Encuesta Opinión de los dermatólogos sobre las asociaciones de pacientes presentados por el Dr. Miquel Ribera, del Hospital Universitario de Sabadell, durante la mesa redonda En la piel de las asociaciones de pacientes en el marco del 44º Congreso Nacional de Dermatología y Venereología, celebrado recientemente en Zaragoza, moderada por el Dr. Pedro Valerón, de la Junta Directiva de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV), y el Dr. José María Martínez, economista, doctor en Medicina y director del New Medical Economics.

Además, de forma paralela a esta mesa, por vez primera en un congreso de la AEDV, se ha celebrado una reunión con responsables de asociaciones de pacientes dentro de su estrategia de fomentar las relaciones de la Academia y de los dermatólogos con los pacientes asociados.

La encuesta, que aún sigue abierta y servirá para dirigir las acciones de la Fundación Piel Sana de la AEDV hacia el colectivo de pacientes, ha contado con la participación, hasta la fecha, de un centenar de dermatólogos registrados en la Academia.

De acuerdo a los resultados, el 60% de los encuestados había ya participado o colaborado con una asociación de pacientes, y el 97% estaría dispuesto a hacerlo si se le solicitase. Entre las fuentes de información para los pacientes sobre su enfermedad, los dermatólogos apuntan, además de a ellos mismos, a la AEDV a través de su página web. Sin embargo, no piensan que esta función corresponda a las asociaciones de pacientes, aspecto con el que discrepa el Dr. Ribera. “Una función esencial de las asociaciones de pacientes es facilitar información sobre la enfermedad”, aclaró.

Asimismo, el 81% de los dermatólogos encuestados sí ha consultado la web de alguna asociación de pacientes, y también un porcentaje muy alto ha recomendado a sus pacientes que lo hagan.

“La obligación de las asociaciones es facilitar la última información a los pacientes y que éstos tengan acceso al mejor tratamiento posible”, insistió el Dr. Ribera.

Entre las asociaciones que más presencia han tenido en actividades de la AEDV o en sus grupos de trabajo, la encuesta destaca, sobre todo, a Acción Psoriasis, pero también a las asociaciones de Epidermólosis Ampollosa, Ictiosis, Dermatitis Atópica y Vitíligo.

En cuanto al papel que puede jugar la AEDV con las asociaciones de pacientes, la encuesta hace referencia básicamente al apoyo científico, favorecer sus actividades, hacer difusión entre los académicos y generar información de cara a realizar estudios.

Asociacionismo, poco habitual Respecto a las ponencias de esta jornada de pacientes, Jesús Crespo, secretario general de la Asociación Española de Derecho Farmacéutico (Asedef), analizó los aspectos administrativos y legales importantes a tener en cuenta y destacó que “en España tan sólo el 3% de los enfermos pertenecen o están asociados a algunas de las organizaciones existentes”, sin embargo se mostró optimista porque “el asociacionismo está tomando carta de naturaleza y a nivel nacional las asociaciones se están coordinando a través de la Alianza General de Pacientes o la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, y buscan cuadros profesionalizados para defender los intereses de los pacientes”.

Las asociaciones de pacientes, puntualizó, trabajan sobre cinco aspectos clave: información, participación en la toma de decisiones, mejorar la relación entre el médico y el paciente, el acceso del paciente a la asistencia, y la participación de los enfermos en las políticas sanitarias y en la defensa de sus derechos.

Para Marta García, representante de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), que reflexionó en su ponencia sobre la comunicación efectiva con autoridades sanitarias, sociedades científicas e industria, indicó que la clave reside en la participación interna. “Somos conocedores desde la base de las necesidades que presentamos, tenemos independencia en la toma de decisiones, es importante la democracia y la transparencia, y es necesario una cooperación para tener un interlocutor con todos los agentes sanitarios. Todo ello es lo que nos permitirá avanzar en la transformación social”, destacó. Adherencia, responsabilidad compartida Por último, Isabel Vallejo, farmacéutica y miembro del comité científico del Observatorio de la Adherencia al Tratamiento (OAT), se refirió en su presentación a la mejora de la adherencia terapéutica como un objetivo prioritario para todo el sector del medicamento y para el Sistema Nacional de Salud tanto por su impacto económico como por el impacto en la calidad de vida de los pacientes.

Según diferentes estudios, los pacientes no adherentes alcanzan el 57% y el impacto económico en la Unión Europea se ha cifrado en 125.000 millones de euros, de los cuales, haciendo una extrapolación, a España corresponderían 12.000 millones de euros.

Vallejo instó a analizar el perfil del paciente, detectar necesidades sanitarias y asistenciales, mejorar la autogestión del paciente con el soporte de su entorno familiar o cuidadores, darle una información individualizada, realizar un control periódico, implicar al paciente en la gestión de su salud, y desde la oficina de farmacia, profundizar en la formación e información de sus patologías y potenciar la relación del paciente con todos los profesionales de la salud que le atienden, generando vínculos y confianza.

Y es que, concluyó la portavoz del OAT, trabajar en la mejora de la adherencia es una medida económica estructural, invertir en adherencia es garantía de sostenibilidad del SNS, y mejorar la adherencia es ganar en salud y calidad de vida.

Fotografía de la Reunión con Asociaciones de Pacientes celebrada en el 44º Congreso de la AEDV

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