Asociación Pacientes

La palabra lupus viene del latín y significa lobo

Elisabeth Gómez Moyano
Dermatóloga
1947
Lunes 31 de Octubre del 2016

Entrevista a la Dra. Elisabeth Gómez Moyano durante el XXV Congreso Nacional de Lupus 2016 sobre la ponencia "La Piel en el Lupus”.

La palabra LUPUS viene del latín y significa lobo, se le dio este nombre a la enfermedad porque las lesiones que provocaba en la piel recordaban a las mordeduras de un lobo.

¿Qué es el lupus?

El lupus es una enfermedad inflamatoria autoinmune crónica, con unas manifestaciones clínicas, evolución y pronóstico variables.

¿Cuáles son los síntomas?

Puede afectar a la piel, el riñón, las articulaciones, el sistema nervioso, las serosas, alteraciones hematológicas e inmunológicas.

¿Cómo afecta a la piel esta enfermedad autoinmune?

El 75% de los  pacientes presenta  lesiones cutáneo-mucosas.

De los 11 criterios para el diagnóstico de lupus eritematoso sistémico, cuatro son manifestaciones cutáneas.

Se debe recordar que una manifestación de lupus cutáneo no implica necesariamente  el diagnóstico de lupus eritematoso sistémico, pues se requiere la afectación analítica o de otros órganos.

¿Cómo es el día a día de un paciente con lupus? ¿A qué se enfrenta?

Lo primero que debe hacer es conocer bien su enfermedad y aceptarla. Hay mucha gente que puede ayudarle a sobrellevarla, comenzando con su familia, amigos, y por supuesto sus médicos.

Si bien el reumatólogo es el especialista más entendido en esta enfermedad, el abordaje debe ser multidisciplinar con la ayuda de otros profesionales como dermatólogo, cardiólogo, nefrólogo, neurólogo, dietistas, psicólogos, etc.

Está demostrado que los pacientes que mejor evolucionan son aquellos pacientes que cumplen con sus tratamientos, acuden regularmente a sus citas, que no se automedican, que conocen bien su enfermedad y tienen una actitud positiva.

¿Existe algún fármaco para mejorar la calidad de vida de un paciente?

El uso combinado de corticoides, antipalúdicos, fotoprotección e inmunosupresores ha hecho del lupus una enfermedad que se puede controlar en la mayor parte de los casos.

¿Cuáles han sido los avances de esta enfermedad en los últimos años?

Según la revista Current Opinion in Rheumatology existen actualmente al menos 50 medicamentos cuya utilidad está siendo evaluada en el Lupus Eritematoso Sistémico.

Diversas bioterapias con anticuerpos monoclonales están en estudio en el momento actual, en base a dianas terapéuticas prometedoras.

¿Cuáles son las medidas de Fotoprotección que se deben emplear en caso de padecer esta enfermedad?

La radiación ultravioleta es el factor medioambiental más importante que puede desencadenar lesiones cutáneas, empeorar las existentes, e incluso inducir manifestaciones sistémicas.

Sin embargo, el periodo de latencia desde la exposición ultravioleta hasta la aparición de las lesiones puede ser de varias semanas, por lo que algunos pacientes no relacionan la exposición solar con su enfermedad.

Es recomendable evitar el sol de 12 a 17 horas en verano, intentar usar ropa protectora, gafas, gorro, y sombrilla.

Deben usar cremas fotoprotectoras de amplio espectro, con una factor de fotoprotección superior a 50, aplicar una cantidad suficiente y renovar su aplicación cada 2 horas o después de contacto con agua o sudor.

Se ha demostrado experimentalmente que el empleo de cremas fotoprotectoras de amplio espectro previene el daño inducido en pacientes con lupus cutáneo por inhibición de la vía inflamatoria dependiente de interferon 1.

Actualmente se comercializan ropas con fotoprotección ultravioleta que se recomiendan en pacientes con fotosensibilidad extrema. Así mismo es fundamental evitar las cabinas de bronceado.

Diversos estudios han analizado los hábitos de fotoprotección en pacientes con lupus, y aunque el 98 % han sido correctamente informados, sólo el 50% emplean cremas fotoprotectoras.

La evaluación de las barreras hacia la fotoprotección óptima puede ser la clave para diseñar programas educacionales específicos en estos pacientes.

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