Asociación Pacientes

La necesaria relación entre las asociaciones científicas y las asociaciones de pacientes

Luis Ríos Buceta
Dermatólogo
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Lunes 19 de Septiembre del 2016

La Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV) reúne en su seno a la práctica totalidad de los dermatólogos españoles, somos más de 2.400.

Tratamos la formación continuada, la investigación y la promoción de la salud de la piel.

Es aquí donde tiene su razón de ser la Fundación Piel Sana de la AEDV, dado que los dermatólogos podemos estudiar, investigar y ver pacientes en nuestras consultas pero tan importante como esto es enviar mensajes que tengan calado en la población. Son mensajes o campañas cuya finalidad es la educación y prevención del daño a la piel o sus añadidos.

Las campañas de promoción de la salud contribuyen a crear una voluntad y una energía colectiva ayudando a que se formen movimientos de personas y grupos a favor de una causa común.

Esta labor de educación, consejo y orientación tiene especial sentido cuando va orientada hacia personas que padecen enfermedades cutáneas. Las asociaciones de pacientes responden a la necesidad de compartir experiencias, consolar, conocer novedades y agrupar inquietudes o quejas. En todos estos ámbitos, se hace necesario contar con la asesoría de los dermatólogos.

Creemos desde la Fundación Piel Sana de la AEDV que debemos ser los dermatólogos, como médicos expertos en la salud de la piel los que centralicemos y filtremos esa orientación en el aspecto científico de las enfermedades de la piel.

La capacidad de informar y ayudar a los colectivos de enfermos debe ser a través de las asociaciones de pacientes, que junto con la AEDV y su Fundación Piel Sana, deben velar por la equidad en los tratamientos sin discriminación en las distintas comunidades autónomas.

A través de actividades dirigidas a la población y llevadas a cabo en diferentes ámbitos (elaboración de materiales y actividades didácticas, formación a educadores, instauración de hábitos de prevención en edad temprana, información de rigor, acreditación de la marca Dermosaludable por parte de diferentes entidades, etcétera), la Fundación pretende mejorar los conocimientos sobre las enfermedades de la piel, cómo se pueden prevenir y cómo se deben tratar.

Asimismo, debemos defender los intereses de la población general y de los pacientes ante la administración y denunciar las situaciones injustas y perjudiciales para la salud de la piel.

Es mandatario para la Fundación Piel Sana, una colaboración estrecha con las asociaciones de pacientes con enfermedades dermatológicas. Debemos conocer sus problemas, sus inquietudes y las prioridades que tienen nuestros pacientes, para poder orientar nuestras actividades y nuestros proyectos de investigación hacia lo que más les preocupe a las personas afectadas de enfermedades de la piel.

Por ello, la Fundación Piel Sana abre un canal de comunicación con las asociaciones de pacientes y familiares, de cara a conocer sus expectativas y establecer colaboraciones conjuntas.

En junio de 2015 tuvo lugar en la sede de la Academia Española de Dermatología y Venereología una reunión en la que estuvieron presentes diez asociaciones de pacientes dermatológicas con la idea de entablar unas relaciones fluidas, escuchar sus inquietudes, conocer sus necesidades, modelos de actuación y mostrarles el apoyo de la AEDV y sus líneas de actuación en lo referente a las relaciones con la industria.

Una muestra de ello ocurrió en el Congreso Nacional de Dermatología 2016 de Zaragoza en el que se subrayó este planteamiento, incluyendo en su programa una jornada especial para acercar la especialidad a la población, a los enfermos, a las organizaciones que los representan y a cuantos, de una u otra forma, intervienen en la relación entre médico y paciente.

En el futuro, la Fundación invitará a las asociaciones de pacientes a participar en sus actividades, tanto a nivel nacional como regional, y estará presente en las actividades organizadas por las propias asociaciones.

La capacidad de informar y ayudar a los colectivos de enfermos debe ser a través de las acociaciones de pacientes. Con una formación para la salud dermatológica coordinada con las asociaciones de pacientes que abarque educación, prevención, detección precoz, elección terapéutica adecuada y seguimiento correcto, esperamos desde la Fundación Piel Sana lograr los objetivos propuestos y alcanzar el perfil humanístico para el que hemos sido formados.

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