Asociación Pacientes

“Esta pandemia por coronavirus ha supuesto que nuestro entorno entienda mejor lo que vivimos los pacientes con lupus”

Ángeles López
Periodista
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Jueves 4 de Junio del 2020

Una de las características de las personas con lupus es la sensibilidad que presentan frente a la radiación ultravioleta, que puede generar que se desencadene un brote de la enfermedad o un empeoramiento. Es el caso de Silvia Pérez Ortega, vicepresidenta de la Federación Española de Lupus (Felupus), que lleva 23 años diagnosticada y que ha visto cómo el conocimiento de esta enfermedad ha ido mejorando mucho lo que ha reducido el tiempo de diagnóstico y tratamiento.

Desde Felupus, se han recogido estas últimas semanas los miedos o problemas que han presentado estos pacientes frente a la pandemia por coronavirus. “Al principio de la pandemia fue caótico, no sabíamos si teníamos más riesgo de contraer la COVID-19 y cómo se traducía esto a nivel laboral. Después, los especialistas nos aclararon que presentar mayor o menor riesgo dependía del cuadro clínico la situación que tuviera el paciente en ese momento y del tratamiento que estuviera recibiendo. Hicimos una webinar destinada a aclarar estas dudas que tuvo muy buena acogida y ahora pueden verla en el canal de YouTube de Felupus”, explica la vicepresidenta de Felupus.

Otro problema que han tenido estos pacientes ha sido el desabastecimiento que hubo durante algunos días de un fármaco que suelen recibir como tratamiento de base y que ahora es conocido por todos: la hidroxicloroquina. “Después de unos días y de la interacción de Felupus junto con las comisiones científicas con el Ministerio de Sanidad, se decidió a través de la Agencia Española del Medicamento controlar y organizar el suministro del medicamento, y ahora se dispensa en las farmacias sin problemas”.

En cuanto a cómo se han sentido los pacientes de lupus debido al confinamiento, Silvia explica que esto no ha supuesto un problema para la mayoría de ellos: “nuestra enfermedad, que genera en muchos casos fatiga, afectación de las articulaciones, mayor riesgo de infecciones u otros tipos de problemas, hace que estemos mucho tiempo metidos en casa. Esta pandemia, en lugar de generarnos agobio, ha supuesto que nuestro entorno, familiares o amigos, entiendan mejor lo que vivimos los pacientes con lupus, que nos entiendan mejor y que comprendan lo que supone estar encerrado en casa sin poder salir”.

Existen diferentes tipos de lupus: lupus eritematoso sistémico, lupus eritematoso cutáneo, lupus eritematoso medicamentoso o secundario y lupus neonatal. Los síntomas varían en función del tipo de lupus. Cuanto antes se diagnostique y trate, menos complicaciones y secuelas se generarán. Cuando a Silvia le diagnosticaron, hace más de dos décadas, esta enfermedad el tiempo medio en el diagnóstico era de 2 a 4 años, ahora se tarda entre 8 y 12 meses. El retraso en el diagnóstico le ha generado problemas como un daño renal, trombosis y afectación del pulmón. También con el tiempo ha notado cambios: “antes no tenía tanta sensibilidad a la radiación solar, ahora no me puede dar nada el sol”.

Desde Felupus, se insiste en la necesidad de dar a conocer bien la enfermedad y de que a los pacientes se les facilite acceso a información rigurosa. “Guías como la que ahora publica la Fundación Piel Sana son muy necesarias porque el paciente necesita información fiable fuera de la consulta, ya que no hay tiempo suficiente para que el especialista de toda la información cuando estamos en consulta. Por este motivo, damos la bienvenida a esta guía”, explica Silvia quien señala que, además de la guía que se ofrece en la web de la Fundación Piel Sana, los pacientes pueden encontrar informaciones útiles en la web de Felupus.

Actividades de Felupus

Felupus da acogida a 23 asociaciones de la enfermedad repartidas por todo el país y con unos 3.000 socios. “Nos estamos adaptando a la nueva situación. Entre otros proyectos, hemos realizado una webinar sobre COVID y lupus, hemos renovado nuestra web, las redes sociales han funcionado muy bien, y hemos puesto en marcha una encuesta para conocer la calidad de vida de los pacientes en la que todavía se puede participar. Por otro lado, nuestro congreso, previsto para noviembre, quizás lo hagamos online si la pandemia nos impide hacerlo presencial. Sería la edición número 19, la de este año”, explica Silvia.

Desde esta Federación también se ha lanzado la iniciativa Reto de mariposa para visibilizar la enfermedad durante todo el mes de mayo, así como el reto 2.539 kilómetros por el lunes para recaudar fondos para poder elaborar un cuento infantil que traslade a niños y adolescentes la enfermedad, tanto si son pacientes, familiares o no tienen relación con el lupus, para sensibilizar y ofrecer mayor visibilidad social.  

Los pacientes con lupus y sus asociaciones reclaman unidades multidisciplinares de referencia para su atención. “Actualmente, cada vez que nos surge un problema nuestro médico de referencia (que a veces es un internista y otras un reumatólogo, nos tiene que derivar a otro especialista, con el tiempo que se pierde así y aumentando la probabilidad de que el brote vaya a más. Es algo bastante frecuente porque esta enfermedad puede generar problemas en diferentes órganos y tejidos del cuerpo”, señala Silvia, quien recuerda que también sería positivo que los médicos, cuando ven a los pacientes, les den información de las guías sobre la enfermedad o las asociaciones de pacientes.

El apoyo que generan estas asociaciones es fundamental, insiste la vicepresidenta de Felupus, ya que además de las numerosas acciones que desarrollan durante el año, trasladan tranquilidad y empatía a personas recién diagnosticadas y un lugar de reunión e intercambio para los pacientes que llevan tiempo con esta enfermedad. “Esta enfermedad es compleja, pero se puede aprender a vivir con ella y tener una vida medianamente normalizada cuando no hay un brote activo”.

Más información: Consulta la Guía para pacientes con lupus eritematoso

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