Asociación Pacientes

"La gran mayoría de los pacientes con dermatitis atópica ha empeorado durante las semanas de confinamiento"

Ángeles López
Periodista
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Viernes 26 de Junio del 2020

La pandemia de coronavirus ha dejado a su paso víctimas directas, como los afectados y las personas fallecidas, pero también múltiples efectos indirectos. Uno de ellos es su reflejo en la piel de las personas con dermatitis atópica que, debido al estrés y miedo generados por el virus y sus consecuencias, han sufrido a lo largo de estas semanas brotes y empeoramiento de su enfermedad.

“La gran mayoría de los pacientes con dermatitis atópica ha empeorado durante las semanas de confinamiento. Así se refleja en una encuenta que hemos hecho, con la ayuda del Hospital Universitario La Paz de Madrid, a los pacientes con dermatitis atópica y más del 80% refiere empeoramiento de su enfermedad, un 90% habla de haber sufrido un brote… Han sido muchos días sin saber qué hacer, con miedo de acudir al hospital por empeoramiento de su enfermedad, sin conocer si debían seguir con sus tratamientos o si les podía ver un especialista”, explica Belén Delgado, una de las personas que está en la Junta de la Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica (AADA), una asociación que tiene tres años de vida, con 215 socios, pero con muchos más seguidores en sus redes sociales.

Belén afirma que la situación en estos días de desconfinamiento parece estar mejorando, aunque no ha vuelto a la normalidad en todos los pacientes. “Sí están siendo atendidos los pacientes más graves, se están activando las consultas, pero no al 100%”, apunta.

Desde AADA, también han tenido que hacer cambios en su día a día debido a la COVID-19. “Una de las actividades que hacíamos era jornadas con pacientes en la que involucrábamos a dermatólogos y psicólogos, pero ahora lo hemos transformado a vídeos que colgamos en nuestra web.

Estas jornadas o vídeos son necesarios porque, como apunta Belén, todavía hay mucho desconocimiento de esta enfermedad. “La sociedad en general piensa que es un problema leve en la piel y esto no es ni mucho menos así. La dermatitis atópica, en muchos casos, genera problemas en el día a día, en el trabajo y en el descanso. A veces pasamos noches sin dormir, por el picor y malestar, y eso impide que tengamos una vida normal o un buen rendimiento en el trabajo”.

Por este motivo, la asociación también se centra en actividades de concienciación. “Hemos preparado un vídeo para el Día Mundial que es el 14 de septiembre y un cuento para niños (enfermos y sanos) para el Día Nacional que es el 27 de noviembre. Es muy importante que la población sepa lo que conlleva esta enfermedad”, apunta Belén.

De esta manera, guías como la que acaba de publicar la Fundación Piel Sana de la AEDV dirigidas a los pacientes con dermatitis atópica son bienvenidas. “Muchos pacientes cuando contactan con nosotros vemos que tienen mala información, desconocen muchos aspectos de su enfermedad y es bueno que cuenten con informaciones por escrito”, explica la responsable de AADA.

Precisamente, por este mismo motivo esta asociación ha puesto en marchas folletos para entregar en un pack de bienvenida cuando algún paciente se haga socio y también información específica para que los niños puedan llevar a sus colegios.

Además de la concienciación, desde AADA se enumeran otras necesidades de estos pacientes como que haya más tratamientos: “se ha aprobado un fármaco en febrero, pero llegó la COVID-19 y a muchos pacientes candidatos todavía no lo han recibido”.

Por otro lado, señalan que la inclusión de emolientes dentro del sistema nacional de salud es vital para los afectados. “Yo me gasto un bote de crema a la semana y no son cremas baratas. Son la base de nuestro tratamiento, y desde la sanidad pública deberían financiarse este tipo de cremas. Va de la mano del reconocimiento de la gravedad de esta enfermedad, ya que si se piensa que es una simple mancha o eccema en la piel no se es consciente de lo que implica ni de la necesidad de tratamientos”, concluye Belén Delgado. 

Infórmate: Guía para pacientes con dermatitis atópica

 

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