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La importancia de dar a conocer la enfermedad a las personas con psoriasis

Ángeles López
Periodista
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Jueves 29 de Octubre del 2020

El 29 de octubre se celebra cada año el Día Mundial de esta enfermedad. Dermatólogos, investigadores y pacientes se unen para dar a conocer la psoriasis.

 

La psoriasis es una de las enfermedades dermatológicas más conocidas por la población. Pero ¿hasta qué punto se conoce? ¿Qué se puede decir de esta enfermedad en detalle? Si mañana le diagnosticaran este problema, ¿sabría cómo es el tratamiento, la evolución y cuáles son los riesgos de salud a los que se enfrenta cada paciente?

Si no tiene psoriasis y no conoce las respuestas, sepa que no es el único, muchas personas que son diagnosticadas de este problema en su etapa adulta siguen sin tener las claves de muchas de estas cuestiones a pesar de que afecta a algo más de un millón de pacientes en España y a 125 millones en el mundo.

 

“Cuando llega un paciente por primera vez a la consulta con un diagnóstico de psoriasis, los dermatólogos solemos dedicar más tiempo a explicar ciertos aspectos de la enfermedad, como que no es contagiosa, los tipos en los que se clasifica, los tratamientos que existen…”, señala el Dr. Álvaro González, miembro del Grupo Español de Psoriasis de la AEDV.

 

Porque, como reconoce este especialista, a pesar de que la psoriasis es una de las enfermedades dermatológicas más citadas y reconocidas por la población, se desconocen muchos de los aspectos vinculados con ella, como el mayor riesgo que presentan estos pacientes de desarrollar algunos problemas: afectación articular, hígado graso, síndrome metabólico, problemas cardiovasculares, etc.

 

“Es vital explicarles que existe un amplio abanico de tratamientos que, en función de la gravedad y de cómo la psoriasis impacta en la calidad de vida del paciente, se pautan unos u otros. Además, también estos pacientes necesitan saber qué otros problemas pueden desarrollar para intentar prevenirlos o diagnosticarlos precozmente”, explica el Dr. González.

 

Este año, el lema del Día Mundial de la Psoriasis que se celebra todos los años el 29 de octubre, es “Estar informado” para hacer hincapié en el valor que tiene la información en la mejora de la salud del paciente y la importancia de la comunicación entre médico y paciente.

 

Porque como explica el Dr. Pablo de la Cueva, presidente de la Sección Centro de la AEDV y miembro también del Grupo de Psoriasis, “el tratamiento de la psoriasis es una decisión compartida, entre los diferentes profesionales que forman parte de la valoración de la enfermedad en concreto y la participación del propio paciente”.

 

Investigación en la AEDV

Para ayudar en un mayor conocimiento de esta enfermedad, desde el Grupo de Psoriasis de la AEDV se desarrollan documentos básicos de referencia, guías y directrices terapéuticas y de manejo de comorbilidades, consensos de expertos, entre otros. Este grupo de trabajo de la AEDV fomenta acciones formativas con diversos cursos, talleres o simposios en congresos dirigidos no solo a dermatólogos sino también a la enfermería.

La Unidad de Investigación es otra entidad de la AEDV que busca un mayor conocimiento científico de la psoriasis, sus tratamientos y otros aspectos que pueden influir en la enfermedad como la infección COVID-19. Un ejemplo es el Registro Español de Tratamientos Sistémicos en Psoriasis (BIOBADADERM) que incluye datos de casi 4.000 pacientes y que persigue conocer acontecimientos adversos relevantes durante el tratamiento de terapias biológicas o tras la suspensión de las mismas.

 

Divulgar y concienciar

También desde esta web de la Fundación AEDV Piel Sana se han difundido documentos divulgativos dirigidos a dar a conocer mejor esta enfermedad. La última iniciativa ha sido la elaboración y difusión de la Guía para Pacientes con Psoriasis, que ha sido realizada por varios dermatólogos de la AEDV: los doctores Ricardo Ruíz-Villaverde, Manuel Galán Gutiérrez y Lourdes Rodríguez Fernández-Freire.

En esta Guía se ofrecen curiosidades como que en el 40% de los casos de psoriasis existe una historial familiar de la enfermedad, aunque los factores genéticos no son los únicos ya que también influyen factores inmunológicos, medioambientales, como el estrés o las infecciones, o la exposición a ciertos medicamentos o traumatismos.

Aspectos relacionados con la alimentación, estilos de vida, ejercicio o el aspecto emocional son otros temas que en esta Guía para Pacientes se desarrolla. Si quieres saber más sobre esta enfermedad, aquí te dejamos un enlace.

Desde las asociaciones de pacientes con psoriasis, también se hace una labor de información y divulgación haciendo frente a la necesidad de pacientes y familiares de un mayor conocimiento de la enfermedad. Así nos lo constató la presidenta de Psoriasis en Red en una reciente entrevista y así lo indican en su página web y actividades vinculadas con este Día Mundial la asociación Acción Psoriasis.

 

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