Mi enfermedad

La Fundación Piel Sana de la AEDV edita la Guía para pacientes con porfiria

Ángeles López
Periodista
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Viernes 11 de Septiembre del 2020

 

Uno de los objetivos de la Fundación Piel Sana de la AEDV es mejorar el conocimiento sobre las enfermedades dermatológicas y los tratamientos y cuidados que se deben de ofrecer a los pacientes que sufren un problema en su piel o una enfermedad que causa una alteración de esta. Por este motivo, desde hace unos meses se están editando diferentes guías relacionadas con problemas, algunos frecuentes y otros no tanto, que dañan o deterioran la calidad de vida de quienes sufren este problema.

La séptima guía que se publica ahora es la Guía dirigida a los pacientes con porfiria, que ha realizado la doctora Montserrat Fernández Guarino, del Servicio de Dermatología Hospital Ramón y Cajal, de Madrid.

Las porfirias son un grupo de patologías poco frecuentes que engloban nueve alteraciones genéticas descritas en la vía de la síntesis del hemo.

Estas anomalías genéticas conllevan, entre otros problemas, una sensibilidad extrema al sol en algunos de los tipos de porfiria.

El documento recoge información básica sobre los diferentes tipos de porfiria y señala los cuidados y medidas que deben tomar las personas con esta enfermedad.

Aquí te ofrecemos el acceso a la guía.  

Wikiderma: Porfirias

Noticia: "Las porfirias existen. Hay que conocerlas para poder tratarlas". 

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