Mi enfermedad

“No podemos dar la espalda a asociaciones de pacientes, con las que compartimos objetivos”

Redacción FPS
Comunicación
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Jueves 1 de Agosto del 2019

Estar cerca de los pacientes ha sido, clásicamente, una misión de la AEDV y de su Fundación. Ahora, este objetivo se ha institucionalizado y cuenta, incluso, con un representante, que es actualmente José Carlos Moreno Giménez, presidente de Honor de la AEDV, catedrático jubilado de Dermatología y responsable de la relación entre estas instituciones y las asociaciones de pacientes.

 

¿Cómo valora el creciente acercamiento institucional de la AEDV a las asociaciones de pacientes?

 

Creo que es una decisión de gran trascendencia y que responde a una exigencia de la propia sociedad. No podemos dar la espalda a asociaciones con las que compartimos objetivos; sin duda, la unión hace la fuerza. Afortunadamente, todas las asociaciones de pacientes están recibiendo de muy buen grado este acercamiento.

 

 

¿Cuándo y por qué se creó la figura del coordinador de relaciones con los pacientes?

 

Se creó por parte de la Fundación AEDV Piel Sana a finales del año pasado, con el fin de asesorar y compartir objetivos. Para mí supone una gran ilusión poder poner en marcha esta excelente idea que ya se estaba implementando desde hace tiempo desde la AEDV, pero a la que le faltaba contar con un cariz institucional.

 

 

¿Qué iniciativas realizadas hasta el momento destacaría?

 

Actualmente, estamos contactando con las distintas asociaciones de pacientes que hay en el ámbito de la Dermatología para ofrecerles nuestra colaboración y conocernos. Existe una gran heterogenicidad dentro de ellas y, por ello, es importante que podamos conocerlas de una forma más profunda y saber de primera mano sus problemáticas y objetivos.

 

En los últimos años, en el Congreso Nacional se lleva a cabo una sesión dedicada a dichas asociaciones, en la que les ofrecemos participar para que nos expongan sus inquietudes y las formas de colaboración que desearían de la AEDV. Estamos dispuestos a ayudar en lo que se nos solicite.

 

 

¿Y algún proyecto en marcha o de futuro que podamos resaltar?

 

Queremos actuar en función de lo que se nos solicite, pero creemos que crear documentos de información (guías) para los pacientes, que elaborarían los distintos grupos de trabajo de la AEDV, podría ser un buen inicio.

 

 

En general, ¿por qué considera importante que los pacientes estén presentes de alguna forma en el Congreso?

 

Porque ellos, mejor que nadie, conocen sus necesidades y creo que es fundamental oírlos.

 

 

¿Considera que se está cerrando una brecha entre dermatólogos y pacientes?

 

No creo que haya una brecha, pero falta unificar la colaboración y, sin duda, pienso que con la creación de la figura del coordinador de asociaciones de pacientes podemos ir acercándonos aún más a ellos.

 

 

¿Cuáles son las principales quejas o problemas que os plantean las asociaciones de pacientes?

 

Pues son muy variables: asesoramiento científico, guías de pacientes, actuar de intermediarios ante las autoridades sanitarias sobre la dispensación de productos no incluidos en la seguridad social y que son imprescindibles para algunas enfermedades, como los fotoprotectores en pacientes con cáncer o lupus.

 

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